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Die Würde der Bewegungslosigkeit
Die unheilbare Nervenkrankheit ALS führt zur vollständigen Lähmung, den Patienten bleibt nur die Kraft ihrer Augen - über das System "Eyegaze" können sie damit sogar kommunizieren.
"Mir fehlt nichts. Ich kann mich nur nicht bewegen." Nicht bewegen, das heißt im Fall der 38-jährigen Angela Jansen, von der dieser Satz stammt, nichts weniger als eine Ganzkörperlähmung. Mit den Gliedmaßen fing es an, es folgten die Zunge, schließlich der gesamte Körper. Seit 1998 muss Angela Jansen mittels einer Sonde künstlich ernährt werden, seit dem Nikolaustag jenes Jahres liegt sie vollständig bewegungsunfähig im Bett. Mit vollkommen intakten intellektuellen Funktionen und uneingeschränkter Urteilsfähigkeit. Nur die Augen kann sie bewegen.
Angela Jansen ist die Hauptdarstellerin in Christoph Schlingensiefs neuester Produktion "Kunst und Gemüse" an der Berliner Volksbühne. Auf einem Krankenbett liegt sie mitten im Publikum, beobachtet das Geschehen - und kommentiert es. Und zwar ausschließlich durch die Bewegung ihrer Augen. Eyegaze heißt das von der amerikanischen Firma LC Technologies entwickelte System, das Jansens künstliche Sprache generiert. Eine Spezialkamera beobachtet ein Auge des vor dem Monitor befindlichen Benutzers, die Software errechnet kontinuierlich den Blickwinkel und ermöglicht so die Steuerung sämtlicher Funktionen durch den Blick.
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| Tonal, atonal, total: Kunst, Gemüse & A. Hippler (Foto: David Baltzer) |
Früher, sagt Gunter Schlosser, habe die mittlere Lebenserwartung von Menschen, die an ALS (Amyothophe Lateralsklerose) im Endstadium erkrankt sind, zwischen drei und fünf Monaten betragen. Seit dem Einsatz des Eyegaze-Systems wäre sie signifikant höher. Auf eigene Faust hat Schlosser, der in den Neunzigern über viele Jahre hinweg eine an ALS erkrankte Frau behandelte, Eyegaze in Europa eingeführt. Und damit zumindest eine kleine Perspektive für die Erkrankten eröffnet. Finanziell profitabel ist der Vertrieb von Eyegaze dabei kaum. Dafür ist die Zahl der Patienten zu klein.
Mysteriöse Krankheit
Die unheilbare Nervenkrankheit, in deren Verlauf jene Nervenzellen im Körper absterben, die die Muskeln steuern, ist eine der mysteriösesten Krankheiten überhaupt. Von 100.000 Menschen erkranken zwischen drei und acht Personen, das Haupterkrankungsalter liegt zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr. Der mittlere Krankheitsverlauf beträgt fünf bis sieben Jahre, nur etwa zehn Prozent der Patienten überleben länger als zehn Jahre.
Eine Verminderung der Krankheitsprogression kann seit 1995 durch das Medikament Riluzol erreicht werden, das allerdings auch nur eine minimale Lebenszeitverlängerung von einigen Monaten bewirkt. "Medizinisch ist ALS mit sehr vielen Fragezeichen versehen", erklärt denn auch Gunter Schlosser. Mittlerweile beginnt sich allerdings die Pharmaindustrie für die Krankheit zu interessieren, weil mit dem Beginn der Symptome die Hautalterung nahezu aufhört. Die ans Bett gefesselten Patienten liegen sich auch nach Jahren nicht wund.
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| Tonal, atonal, total: Kunst, Gemüse & A. Hippler (Foto: Heike Schnepf) |
30 Geräte hat Schlosser in den vergangenen Jahren an den Patienten gebracht, darunter auch zwei in Österreich. Bei einer Zahl von allein in Deutschland jährlich 2500 ALS-Toten eine insgesamt äußerst niedrige Zahl. "Das große Problem", erklärt Schlosser "ist, dass viele Erkrankte resignieren. Nicht umsonst ist die Debatte um ärztlich-unterstützten Suizid in diesem Bereich besonders groß." Öffentlich wahrgenommen wird die Krankheit kaum, obwohl mit dem Physiker Stephen Hawking jemand in der Öffentlichkeit steht, der seit Jahren der Krankheit erfolgreich trotzt.
In Deutschland hat zuletzt auch das Schicksal des Düsseldorfer Malerfürsten Jörg Immendorff Aufsehen erregt, der das Plakat zur Schlingensief-Aufführung gestaltete und mit einer Kulturgala Geld auftreiben will, um die Forschung über ALS anzutreiben. "Ich will eine Pille - oder zwei oder drei! So wie bei Aids, das galt schließlich auch mal als unheilbar", sagte er gegenüber dem Hamburger Nachrichtenmagazin Spiegel.
Hoffnung auf eine Besserung der Situation betrifft derzeit aber eher die Sichtbarkeit von ALS. "Solange über die Krankheit nicht geredet wird, ist es umso schwieriger, den Betroffenen zu helfen", meint Gunter Schlosser.
Stephan Hilpold/DER STANDARD, Print-Ausgabe, 27. 12. 2004
Artikel- und Materialübersicht zu Kunst & Gemüse, A. Hipler
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Kunst & Gemüse
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KUNST UND GEMÜSE,
A. HIPLER
Präsentiert von der Volksbühne Am Rosa-Luxemburg-Platz
Regie: Hosea Dzingirai, Co-Regie: Park Yung Min, Buch: Angela Jansen
Darsteller: Karin Witt, Maria Baton, Kerstin Grassmann, Katharina Schlothauer, Christiane Tsoureas, Ulrike Bindert, Anna Warnecke, Andrea Erdin, Reami Rosignoli, Peter Müller, Horst Gelonneck, Maximilian von Mayenburg, Christian Roethrich, Arno Waschk und das Schöneberger Schönberg-Orchester e.V. , Mario, Babba, Winnie, Simon und King David
Eine Christoph-Schlingensief-
Produktion
Bühne: Thekla von Mülheim, Marc Bausback, Tobias Buser; Kostüm: Aino Laberenz; Video: Monika Böttcher; Videoassistenz: Heike Schnepf; zusätzliche Videos: Meika Dresenkamp, Robert Kummer; Musikalische Leitung: Uwe Altmann; Dramaturgie: Carl Hegemann; Dramaturgische Beratung: Henning Naß; Künstlerische Mitarbeit u. Internetredaktion: Jörg van der Horst; Licht: Torsten König; Ton: Wolfgang Urzendowsky; Regieassistenz: Sophia Simitzis; Kostümassistenz: Anne-Luise Vierling; Webdesign: Patrick Hilss; Inspizienz: Karin Bayer; Regiehospitanz: Sarah Bräuer, Hedi Pottag, Kai Krösche; Betreuung: Nathalie Noell
Mit besonderem Dank an: Dr. Thomas Meyer (Charité Berlin) und Jörg Immendorff
Premiere am 17.11.2004 im Großen Haus der Volksbühne Berlin
Externe Links
- Charité ALS-Seite
- Immendorf-Stipend.
- Schlingensief-ALS
- Volksbühne Berlin
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