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Theater ALS Krankheit
Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS)
ALS ist eine fatale Erkrankung des motorischen Nervensystems, die zu einer fortschreitenden Lähmung der Extremitäten sowie einer Störung des Sprechens, Schluckens und der Atmung führt. Die Betroffenen erfahren im Verlauf von 3 bis 5 Jahren einen Verlust ihrer Mobilität, Stimme und Autonomie. 2500 Menschen sterben pro Jahr in Deutschland an Amyotropher Lateralsklerose (ALS).
Durch die Situation eines motorischen Autonomieverlustes in Verbindung mit intakten intellektuellen Funktionen und uneingeschränkter Urteilsfähigkeit steht berührt die ALS die gesellschaftliche Kontroverse zu den Themen der Patientenautonomie und des ärztlich-unterstützten Suizids. Die Ursache der Erkrankung ist ein langsam fortschreitender Degenerationsprozess der motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark. Die ALS ist eine multifaktorielle Erkrankung, bei der verschiedene genetische und äußere Faktoren zu einer Funktionsstörung von spezifischen Eiweißen und zum Untergang motorischer Neurone führen.
Angela Jansen erkrankte im 38. Lebensjahr an ALS. Seit 1998 ist sie langzeitbeatmet. Seit dem Jahr 2002 verfügt sie über EyeGaze – ein augengesteuertes Kommunikationssystem. In "Kunst und Gemüse, A. Hipler" findet sie ihren Weg auf die Bühne. Ein Auftritt gegen die ALS - und für das Leben.
2) Symptome und Verlauf
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine neurogenerative Erkrankung des motorischen
Nervensystems, die durch einen fortschreitenden Funktions-
verlust der Willkürmotorik bestimmt wird. Die
Ursache der Erkrankung ist ein langsam fortschreitender Degenerationsprozess der motorischen
Nervenzellen (Motoneurone) im Gehirn und Rückenmark. Die Betroffenen erleben im Verlauf weniger
Monate bis mehrerer Jahre einen fortschreitenden Funktionsverlust der Extremitäten, der zu einer Abhängigkeit bei
den täglichen Verrichtungen führt und eine Versorgung durch Angehörige und professionelles Pflegepersonal erfordert.
Im Verlauf der ALS-Erkrankung kann es zu einer vollständigen Immobilisierung der Betroffenen mit Ausnahme der
Augenbewegungen kommen. Neben den Lähmungen (Paresen) der Extremitäten ist eine Störung
der Sprech- und Schluckmotorik möglich. Auf Grund der fortschreitenden Schluckstörung kann
eine Entscheidung über die Versorgung mit einer Ernährungssonde erforderlich werden. Durch die
Paresen der Zungenmotorik erleiden die Patienten einen progredienten Verlust der sprachlichen
Ausdrucksfähigkeit, die im Zusammenhang mit den Körperlähmungen als besonders schwerwiegend
erlebt wird. Ein Teil der Betroffenen steht durch computerbasierte Kommunikationssysteme
mit der Umwelt in Verbindung. Die intellektuellen und kognitiven Fähigkeiten sowie die sensible
Wahrnehmung sind bei der ALS vollständig erhalten. Lebenszeitbe-
grenzend ist die Einbeziehung
der Atemfunktionen. Die Intervention der Atemstörung durch eine Langzeitbeatmung gehört zu
den schwierigsten ärztlichen Entscheidungen bei der ALS, da die erreichte Lebensverlängerung
mit einer weiteren Verminderung der Patientenautonomie verknüpft ist.
Mit dem Verlust der Sprache, der natürlichen Nahrungsaufnahme und aller motorischen Leistungen
in Aussparung der Augenmotorik ist die ALS eine der schwerwiegendsten Erkrankungen der
neurologischen Medizin. Durch die spezifische Konstellation eines motorischen Autonomieverlustes
in Verbindung mit intakten kognitiven Funktionen und uneingeschränkter Urteilsfähigkeit
wurde die ALS zu einer Modellerkrankung der gesellschaftlichen Kontroverse zu den Themen der
Patientenautonomie, Palliativmedizin und des ärztlich unterstützten Suizids.
3) Prognose und Häufigkeit
Die ALS zeigt einen sehr variablen Verlauf. Innerhalb von 2 bis 3 Jahren nach Symptombeginn können
die Paresen von einer betroffenen Extremität auf die Motorik aller Extremitäten, die Sprechund
Schluckmotorik sowie die Atemmuskulatur fortschreiten. Der mittlere Krankheitsverlauf
beträgt 3 bis 5 Jahre. Etwa 10% der ALS-Patienten überleben länger als 10 Jahre. Dabei sind spezifische
Verlaufsformen der ALS bekannt, die durch eine Begrenzung der Symptomatik auf
bestimmte Körperregionen und eine geringe Progression gekennzeichnet sind. Die ALS ist nach
dem derzeitigen Krankheitsverständnis als eine Gruppe verschiedener Erkrankungen mit
unterschiedlichen Ursachen und Prognosen zu betrachten, die durch eine einheitliche neurologische
Leitsymptomatik zusammengefasst wird. Auf Grund der Variabilität der ALS ist eine prognostische
Einschätzung zum individuellen Krankheitsverlauf vor allem zu Beginn der ALS nicht möglich. Ein
biochemischer, elektrophysiologischer, genetischer oder kernspintomographischer Parameter zur
Prognosebeurteilung steht noch nicht zur Verfügung.
Die ALS ist eine Erkrankung des mittleren Lebensalters. Der Altersgipfel der ALS-Erstdiagnosen
ist das 55. Lebensjahr. Die ALS betrifft Männer und Frauen zwischen dem 20. und 80. Lebensjahr.
Die Häufigkeit der ALS wird unterschätzt: etwa 4000 bis 6000 Patienten sind in Deutschland
betroffen, etwa 1500 Personen erfahren jährlich die Diagnose einer ALS. Damit entspricht die Neuerkrankungsrate
der anderer neurologischer und internistischer Erkrankungen z.B. der Leukämien
des Erwachsenenalters.
4) Ursache und Therapie
Die Ursache der ALS ist weitgehend unverstanden. Die bisherigen Erkenntnisse zur Ursache der
ALS gehen im Wesentlichen auf eine seltene erbliche Form der ALS zurück. Bei etwa 2% der
Patienten sind Mutationen im Gen der Superoxiddismutase (SOD1) nachweisbar. Durch die Mutationen
wird das körpereigene SOD1-Protein offensichtlich in eine toxische Form überführt, die eine
selektive Degeneration der motorischen Nervenzellen verursacht. Bei der häufigen nichterblichen
Form der ALS ist sehr unwahrscheinlich, dass eine einzelne Ursache für die Krankheitsentstehung
verantwortlich ist. Das derzeitige Ursachenkonzept geht davon aus, dass die ALS eine multifaktorielle
Erkrankung darstellt. Dabei sind verschiedene genetische, exogene und stochastische Risikofaktoren
erforderlich, die durch Akkumulation und Wechselwirkung zur klinischen Manifestation
der ALS führen. Hinsichtlich der genetischen Grundlagen ist zu vermuten, dass zahlreiche Gene
des menschlichen Genoms zum Risiko einer ALS beitragen können.
Die ALS ist nicht heilbar. Eine Verminderung der Krankheitsprogression kann durch das Medikament
Riluzol erreicht werden, das seit 1995 zur Behandlung der ALS zugelassen und etabliert ist.
Riluzol ist eine pharmakologische Substanz, die – durch eine Modulation der Neurotransmission
des Botenstoffes Glutamat – die Degeneration der motorischen Neurone verzögert. Der klinische
Effekt von Riluzol besteht in einer nur geringgradigen Lebenszeitverlängerung von mehreren
Monaten. Gegenstand der klinischen Forschung ist die Identifizierung neuer Medikamente mit
einer verbesserten Wirksamkeit. In Deutschland und anderen europäischen Ländern werden derzeit
3 von weltweit 7 klinischen Therapiestudien durchgeführt. Die Perspektive der ALS-Therapie
liegt in der Aufklärung der genetischen und zellbiologischen Krankheitsmechanismen, die eine gezielte
Entwicklung therapeutischer Strategien ermöglicht.
Zusätzliche Informationen über das Krankheitsbild sowie die Ursache und Therapie der ALS sind
über die Internetseiten der ALS-Ambulanz an der Charité www.als-charite.de verfügbar.
Artikel- und Materialübersicht zu Kunst & Gemüse, A. Hipler
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Kunst & Gemüse
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- Gastspiel 2006 in Paris
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KUNST UND GEMÜSE,
A. HIPLER
Präsentiert von der Volksbühne Am Rosa-Luxemburg-Platz
Regie: Hosea Dzingirai, Co-Regie: Park Yung Min, Buch: Angela Jansen
Darsteller: Karin Witt, Maria Baton, Kerstin Grassmann, Katharina Schlothauer, Christiane Tsoureas, Ulrike Bindert, Anna Warnecke, Andrea Erdin, Reami Rosignoli, Peter Müller, Horst Gelonneck, Maximilian von Mayenburg, Christian Roethrich, Arno Waschk und das Schöneberger Schönberg-Orchester e.V. , Mario, Babba, Winnie, Simon und King David
Eine Christoph-Schlingensief-
Produktion
Bühne: Thekla von Mülheim, Marc Bausback, Tobias Buser; Kostüm: Aino Laberenz; Video: Monika Böttcher; Videoassistenz: Heike Schnepf; zusätzliche Videos: Meika Dresenkamp, Robert Kummer; Musikalische Leitung: Uwe Altmann; Dramaturgie: Carl Hegemann; Dramaturgische Beratung: Henning Naß; Künstlerische Mitarbeit u. Internetredaktion: Jörg van der Horst; Licht: Torsten König; Ton: Wolfgang Urzendowsky; Regieassistenz: Sophia Simitzis; Kostümassistenz: Anne-Luise Vierling; Webdesign: Patrick Hilss; Inspizienz: Karin Bayer; Regiehospitanz: Sarah Bräuer, Hedi Pottag, Kai Krösche; Betreuung: Nathalie Noell
Mit besonderem Dank an: Dr. Thomas Meyer (Charité Berlin) und Jörg Immendorff
Premiere am 17.11.2004 im Großen Haus der Volksbühne Berlin
Externe Links
- Charité ALS-Seite
- Immendorf-Stipend.
- Schlingensief-ALS
- Volksbühne Berlin
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