{"id":269,"date":"2008-03-23T19:31:07","date_gmt":"2008-03-23T17:31:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.schlingensief.com\/weblog\/?p=269"},"modified":"2008-03-23T19:31:07","modified_gmt":"2008-03-23T17:31:07","slug":"einfach-nur-singen-die-welt","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.schlingensief.com\/weblog\/?p=269","title":{"rendered":"EINFACH NUR SINGEN (DIE WELT)"},"content":{"rendered":"

Portr\u00e4t der Berlinerin Lori Mai aus Anla\u00df der „ALS-Gala“ am 3. April im Berlin Marriott Hotel<\/strong><\/p>\n

Von Stefanie Schreiber<\/em><\/p>\n

Die Berlinerin Lori Mai leidet an der seltenen ALS-Krankheit – und sie war Kandidatin bei „Deutschland sucht den Superstar“.<\/p>\n

Es begann mit dieser Taubheit im linken Fu\u00df. Lori Mai dachte sich nichts dabei. „Nichts Schlimmes“, beschied der Gyn\u00e4kologe der schwangeren Frau, das Baby liege halt ung\u00fcnstig, dr\u00fccke auf den Nerv. Doch das Gef\u00fchl der Stumpfheit blieb, breitete sich aus. Im Januar 2007, Lori hatte gerade Windeln gekauft, passierte es. Sie ging den Tempelhofer Damm entlang. Es war ein sonniger Tag, Loris T\u00f6chter Anouschka (4) und Alenka (1) brabbelten fr\u00f6hlich im Doppelkinderwagen, als pl\u00f6tzlich, wie ferngesteuert, ihr linkes Bein ausscherte. Sie umklammerte noch den Griff des Kinderwagens. Lie\u00df los. Dann st\u00fcrzte sie der L\u00e4nge nach zu Boden.<\/p>\n

Damals konnte Lori Mai noch nicht wissen, dass sie einmal auf einer Liege der Charit\u00e9 landen w\u00fcrde. Dass sie oft dort liegen w\u00fcrde. Dass \u00c4rzte Blut aus ihrem Arm nehmen w\u00fcrden, Nervenwasser aus ihrem R\u00fccken und andere Dinge mehr. Dass sie dann als S\u00e4ngerin ins Fernsehen k\u00e4me und sp\u00e4ter – am dritten April – auf eine Spendengala f\u00fcr Kranke. Und dass sie vielleicht diejenige werden k\u00f6nnte, die in Deutschland Aufmerksamkeit erregt f\u00fcr eine Krankheit, so schleichend und gef\u00e4hrlich, dass die \u00d6ffentlichkeit kaum Notiz von ihr nimmt, ja selbst ge\u00fcbte Mediziner sie nicht ohne weiteres erkennen, obwohl ihre Diagnose seit 1874 genauestens definiert ist.<\/p>\n

Lori Mai durchlitt ein Martyrium aus Untersuchungen, machte sinnlose Krankengymnastik, \u00fcberstand schmerzhafte Elektromyographien, bei denen die Funktion der Muskeln mit Elektroden gepr\u00fcft wird – Nadeln, die der Arzt zentimetertief ins Fleisch sto\u00dfen muss, um Str\u00f6me innerhalb der betroffenen Muskeln zu messen. Nach acht Monaten, sie sa\u00df nun im Rollstuhl, war Lori Mai m\u00fcrbe. „Egal, was es war, ich wollte eine Diagnose.“ Die bekam sie dann auch. Sie hatte auf Borreliose gehofft. Multiple Sklerose w\u00e4re okay gewesen. Die \u00c4rzte aber sagten „Amyotrophe Lateralsklerose“ – Amy-was? Lori hatte mal davon gelesen. Sie hatte die Internetseite ganz schnell wieder weggeklickt. So etwas wollte, nein – konnte sie nicht haben: Ein heimt\u00fcckischer Mix aus fortschreitenden L\u00e4hmungserscheinungen und Muskelschwund: kurz ALS.<\/p>\n

Und was wird aus meinen Kindern? Sie wollte ihnen etwas hinterlassen. Musik. Ein Musik-Album. Die Hausfrau nutzte ihre Musical-Ausbildung am College in Texas, bewarb sich beim Fernseh-Wettbewerb „Deutschland sucht den Superstar“ und sang – ausgerechnet „Killing me softly.“<\/p>\n

Ihr war klar, dass sie da nicht hinpasste. Eine Frau von 29 Jahren, Mutter zweier Kinder, bem\u00fcht sich nicht um das Wohlwollen eines Dieter Bohlen. Doch wo h\u00e4tte sie noch so schnell so viel Aufmerksamkeit bekommen? „Ich hatte ja kaum noch Zeit.“
\nEs war keine Mitleidsnummer, sagt Lori Mai heute, „Ich habe Spa\u00df gehabt“. Im Fernsehen hat sie es nicht geschafft – im richtigen Leben aber schon: Vergangene Woche hat Lori Mai ihren Plattenvertrag bei der Firma „Music2Gold“ unterschrieben, die unter anderem mit Universal, Sony und einem gro\u00dfen europ\u00e4ischen Musikvertrieb, Edel, zusammenarbeitet.
\nAm 3. April wird Lori Mai also wieder singen: auf der ALS-Gala im Berliner Marriott-Hotel. Schirmherr ist Christoph Schlingensief. Mai wird neben Unterhaltungs-Profis wie Moderator Johannes B. Kerner oder Wladimir Kaminer auftreten. Ziel der Veranstaltung: So viel Spenden wie nur m\u00f6glich sammeln, f\u00fcr die ALS-Ambulanz der Charit\u00e9.<\/p>\n

Es ist das gr\u00f6\u00dfte und wichtigste deutsche Behandlungszentrum f\u00fcr ALS. Der Leiter des Zentrums, Thomas Meyer, hatte 1992 noch amerikanische ALS-Zentren in San Francisco bestaunt. Zehn Jahre sp\u00e4ter gr\u00fcndete er selbst eines und ist heute einer von kaum 10 \u00c4rzten, die sich in Deutschland auf ALS spezialisiert haben. 400 Patienten behandelt das Zentrum im Jahr. „ALS ist neben Aids und Krebs eine der schwersten Erkrankungen \u00fcberhaupt“, sagt Meyer, „wir brauchen noch mehr spezialisierte Zentren, um sie zu behandeln.“
\nDie Krankheit verl\u00e4uft schleichend, l\u00e4hmt Arme und Beine, Schluckreflex und Atmung. Den Patienten bleiben nur wenige Jahre, f\u00fcr ihre Behandlung bedarf es absoluter Spezialisten, die alles \u00fcber Physiotherapie wissen. Alles \u00fcber k\u00fcnstliche Ern\u00e4hrung. Alles \u00fcber k\u00fcnstliche Beatmung. Doch wenn es solche Zentren schon gibt, warum brauchen sie dann Geld?
\n„ALS ist in Deutschland noch nicht so pr\u00e4sent“, sagt Meyer, wie etwa f\u00fcr die Amerikaner die „Lou-Gehrig-Krankheit“. Sie haben ALS nach den deutschst\u00e4mmigen Baseball-Star benannt, der seine Diagnose im Stadion der Yankees verk\u00fcndete und damit die Aufmerksamkeit einer ganzen Nation gewann. In Deutschland sieht das anders aus. F\u00fcr die \u00e4rztliche Beratung eines ALS-Kranken zahlen deutsche Krankenkassen 65 Euro im Quartal. Ein ernst zu nehmendes Patientengespr\u00e4ch sei, so Meyer, „finanziell nicht abgebildet“. Deutlicher: Die Kassen lassen die Opfer einer der schlimmsten Krankheiten im Stich, auch die Forschung lahmt. Von 100 000 Menschen erkranken j\u00e4hrlich drei, mit 1500 Toten im Jahr ist ALS in Deutschland eine relativ seltene Krankheit – ein problematischer Markt f\u00fcr Pharma-Unternehmen, die mit ihrer Forschung auch Gewinn anstreben.<\/p>\n

Also m\u00fcssen die Kliniken selbst forschen. Im Dezember zum Beispiel pflanzten Charit\u00e9-Chirurgen einem ALS-Patienten den ersten Schrittmacher f\u00fcr das Zwerchfell ein. Die Ger\u00e4te waren anf\u00e4nglich f\u00fcr Querschnittsgel\u00e4hmte gedacht – nun unterst\u00fctzen sie die Atmung eines ALS-Kranken. Auch bei Medikamenten tut sich etwas: Derzeit l\u00e4uft eine Studie mit dem Medikament Olanzapin. Urspr\u00fcnglich als Mittel gegen Schizophrenie gedacht, erforscht die Charit\u00e9 nun, nachdem das Patent ausgelaufen ist, eine attraktive Nebenwirkung des Medikaments: Olanzapin macht „dick“ – eine Hoffnung f\u00fcr ALS-Patienten, deren Muskelschwund zu lebensbedrohlichem Untergewicht f\u00fchren kann. 40 Teilnehmer machen mit, mehr als 100 000 Euro kostet die Studie. Mittel, die von Privaten gespendet werden m\u00fcssen.
\nDer D\u00fcsseldorfer Maler J\u00f6rg Immendorf, der an ALS starb, hat eine Stiftung f\u00fcr die Charit\u00e9 eingerichtet. Die Spendengala im April soll dem Zentrum weitere Schritte erm\u00f6glichen, und vielleicht bringt Lori Mai dann auch ihre \u00e4ltere Tochter Anouschka mit. Die Vierj\u00e4hrige will einmal \u00c4rztin werden. Vielleicht behandelt sie ja wirklich einmal die „Lori-Mai-Krankheit“, so wie die Amerikaner es mit den Leidensgenossen von Lou Gehrig tun.<\/p>\n

Die ALS-Gala findet am 3. April im Berlin Marriott Hotel statt. Karten und Informationen erhalten Sie im Internet unter www.charity-for-charite.de und unter Tel. 450 57 05 02. Das Album von Lori Mai ist ab Mai im Handel erh\u00e4ltlich.<\/p>\n

Welt am Sonntag, 23.3.2008<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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