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Theater ALS Krankheit

Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose (ALS)


ALS ist eine fatale Erkrankung des motorischen Nervensystems, die zu einer fortschreitenden Lähmung der Extremitäten sowie einer Störung des Sprechens, Schluckens und der Atmung führt. Die Betroffenen erfahren im Verlauf von 3 bis 5 Jahren einen Verlust ihrer Mobilität, Stimme und Autonomie. 2500 Menschen sterben pro Jahr in Deutschland an Amyotropher Lateralsklerose (ALS).

Durch die Situation eines motorischen Autonomieverlustes in Verbindung mit intakten intellektuellen Funktionen und uneingeschränkter Urteilsfähigkeit steht berührt die ALS die gesellschaftliche Kontroverse zu den Themen der Patientenautonomie und des ärztlich-unterstützten Suizids. Die Ursache der Erkrankung ist ein langsam fortschreitender Degenerationsprozess der motorischen Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark. Die ALS ist eine multifaktorielle Erkrankung, bei der verschiedene genetische und äußere Faktoren zu einer Funktionsstörung von spezifischen Eiweißen und zum Untergang motorischer Neurone führen.

Angela Jansen erkrankte im 38. Lebensjahr an ALS. Seit 1998 ist sie langzeitbeatmet. Seit dem Jahr 2002 verfügt sie über EyeGaze – ein augengesteuertes Kommunikationssystem. In "Kunst und Gemüse, A. Hipler" findet sie ihren Weg auf die Bühne. Ein Auftritt gegen die ALS - und für das Leben.


2) Symptome und Verlauf

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine neurogenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems, die durch einen fortschreitenden Funktions-
verlust der Willkürmotorik bestimmt wird. Die Ursache der Erkrankung ist ein langsam fortschreitender Degenerationsprozess der motorischen Nervenzellen (Motoneurone) im Gehirn und Rückenmark. Die Betroffenen erleben im Verlauf weniger Monate bis mehrerer Jahre einen fortschreitenden Funktionsverlust der Extremitäten, der zu einer Abhängigkeit bei den täglichen Verrichtungen führt und eine Versorgung durch Angehörige und professionelles Pflegepersonal erfordert. Im Verlauf der ALS-Erkrankung kann es zu einer vollständigen Immobilisierung der Betroffenen mit Ausnahme der Augenbewegungen kommen. Neben den Lähmungen (Paresen) der Extremitäten ist eine Störung der Sprech- und Schluckmotorik möglich. Auf Grund der fortschreitenden Schluckstörung kann eine Entscheidung über die Versorgung mit einer Ernährungssonde erforderlich werden. Durch die Paresen der Zungenmotorik erleiden die Patienten einen progredienten Verlust der sprachlichen Ausdrucksfähigkeit, die im Zusammenhang mit den Körperlähmungen als besonders schwerwiegend erlebt wird. Ein Teil der Betroffenen steht durch computerbasierte Kommunikationssysteme mit der Umwelt in Verbindung. Die intellektuellen und kognitiven Fähigkeiten sowie die sensible Wahrnehmung sind bei der ALS vollständig erhalten. Lebenszeitbe-
grenzend ist die Einbeziehung der Atemfunktionen. Die Intervention der Atemstörung durch eine Langzeitbeatmung gehört zu den schwierigsten ärztlichen Entscheidungen bei der ALS, da die erreichte Lebensverlängerung mit einer weiteren Verminderung der Patientenautonomie verknüpft ist.

Mit dem Verlust der Sprache, der natürlichen Nahrungsaufnahme und aller motorischen Leistungen in Aussparung der Augenmotorik ist die ALS eine der schwerwiegendsten Erkrankungen der neurologischen Medizin. Durch die spezifische Konstellation eines motorischen Autonomieverlustes in Verbindung mit intakten kognitiven Funktionen und uneingeschränkter Urteilsfähigkeit wurde die ALS zu einer Modellerkrankung der gesellschaftlichen Kontroverse zu den Themen der Patientenautonomie, Palliativmedizin und des ärztlich unterstützten Suizids.




3) Prognose und Häufigkeit

Die ALS zeigt einen sehr variablen Verlauf. Innerhalb von 2 bis 3 Jahren nach Symptombeginn können die Paresen von einer betroffenen Extremität auf die Motorik aller Extremitäten, die Sprechund Schluckmotorik sowie die Atemmuskulatur fortschreiten. Der mittlere Krankheitsverlauf beträgt 3 bis 5 Jahre. Etwa 10% der ALS-Patienten überleben länger als 10 Jahre. Dabei sind spezifische Verlaufsformen der ALS bekannt, die durch eine Begrenzung der Symptomatik auf bestimmte Körperregionen und eine geringe Progression gekennzeichnet sind. Die ALS ist nach dem derzeitigen Krankheitsverständnis als eine Gruppe verschiedener Erkrankungen mit unterschiedlichen Ursachen und Prognosen zu betrachten, die durch eine einheitliche neurologische Leitsymptomatik zusammengefasst wird. Auf Grund der Variabilität der ALS ist eine prognostische Einschätzung zum individuellen Krankheitsverlauf vor allem zu Beginn der ALS nicht möglich. Ein biochemischer, elektrophysiologischer, genetischer oder kernspintomographischer Parameter zur Prognosebeurteilung steht noch nicht zur Verfügung.

Die ALS ist eine Erkrankung des mittleren Lebensalters. Der Altersgipfel der ALS-Erstdiagnosen ist das 55. Lebensjahr. Die ALS betrifft Männer und Frauen zwischen dem 20. und 80. Lebensjahr. Die Häufigkeit der ALS wird unterschätzt: etwa 4000 bis 6000 Patienten sind in Deutschland betroffen, etwa 1500 Personen erfahren jährlich die Diagnose einer ALS. Damit entspricht die Neuerkrankungsrate der anderer neurologischer und internistischer Erkrankungen z.B. der Leukämien des Erwachsenenalters.


4) Ursache und Therapie

Die Ursache der ALS ist weitgehend unverstanden. Die bisherigen Erkenntnisse zur Ursache der ALS gehen im Wesentlichen auf eine seltene erbliche Form der ALS zurück. Bei etwa 2% der Patienten sind Mutationen im Gen der Superoxiddismutase (SOD1) nachweisbar. Durch die Mutationen wird das körpereigene SOD1-Protein offensichtlich in eine toxische Form überführt, die eine selektive Degeneration der motorischen Nervenzellen verursacht. Bei der häufigen nichterblichen Form der ALS ist sehr unwahrscheinlich, dass eine einzelne Ursache für die Krankheitsentstehung verantwortlich ist. Das derzeitige Ursachenkonzept geht davon aus, dass die ALS eine multifaktorielle Erkrankung darstellt. Dabei sind verschiedene genetische, exogene und stochastische Risikofaktoren erforderlich, die durch Akkumulation und Wechselwirkung zur klinischen Manifestation der ALS führen. Hinsichtlich der genetischen Grundlagen ist zu vermuten, dass zahlreiche Gene des menschlichen Genoms zum Risiko einer ALS beitragen können.

Die ALS ist nicht heilbar. Eine Verminderung der Krankheitsprogression kann durch das Medikament Riluzol erreicht werden, das seit 1995 zur Behandlung der ALS zugelassen und etabliert ist. Riluzol ist eine pharmakologische Substanz, die – durch eine Modulation der Neurotransmission des Botenstoffes Glutamat – die Degeneration der motorischen Neurone verzögert. Der klinische Effekt von Riluzol besteht in einer nur geringgradigen Lebenszeitverlängerung von mehreren Monaten. Gegenstand der klinischen Forschung ist die Identifizierung neuer Medikamente mit einer verbesserten Wirksamkeit. In Deutschland und anderen europäischen Ländern werden derzeit 3 von weltweit 7 klinischen Therapiestudien durchgeführt. Die Perspektive der ALS-Therapie liegt in der Aufklärung der genetischen und zellbiologischen Krankheitsmechanismen, die eine gezielte Entwicklung therapeutischer Strategien ermöglicht.

Zusätzliche Informationen über das Krankheitsbild sowie die Ursache und Therapie der ALS sind über die Internetseiten der ALS-Ambulanz an der Charité www.als-charite.de verfügbar.



Artikel- und Materialübersicht zu Kunst & Gemüse, A. Hipler

- "Deutsches Theater in Pariser Vorstädten" - Deutschlandradio vom 6.2.2006
- "Une pièce génialement bordélique de Schlingensief" - Libération, Paris
- "Découvrir Schlingensief" - Nouvelle Observateur, Paris
- "Ich ALS Ich" - Gespräch der "theatertreffen"-Zeitung mit Angela Jansen
- Unpolitisches Regietheater... - Der Donaukurier vom 21.05.2005
- Die Würde der Bewegungslosigkeit - Der Standard vom 27.12.2004
- "Mir geht es gut. Ich kann mich nur nicht bewegen." - Angela Jansen in BILD
- Im Auge des Theatersturms - Ein Augenzeugenbericht von Angela Jansen
- Kunst & Gemüse Bilderstrecke - Exklusive Eindrücke von Proben und Premiere
- "Der Feind im eigenen Körper" - ALS-Beitrag von Gerald Traufetter (SPIEGEL)
- "Ich bin noch lange nicht da, wo es nicht weiter geht" - STERN-Beitrag zur ALS
- "Darstellung ohne Schaustellung" - Begleitwort von Dr. Thomas Meyer, Charité
- "Kunst & Gemüse" Pressespiegel - Das schreibt die Presse zur Premiere
- Angela Jansen über "Kunst & Gemüse" - Exklusiv-Interview m. Angela Jansen
- "Ich bin nicht krank, ich kann mich nur nicht bewegen" - Biografie A. Jansen
- "Theater ALS Krankheit" - 6. Tagesbericht: die Krankheit des Theaters selbst
- "Mein lieber A.," - Ein Brief von Regisseur Hosea Dzingirai an A. Hipler
- Schlingensief und Jörg Immendorff gegen tödliche Nervenkrankheit ALS
- "Wir müssen den WIR-Begriff erweitern!" - Fünfter Probenbericht vom 12.11.
- "Alles Theater rund um die Wirklichkeit" - Vierter Probenbericht vom 11.11.
- "Theater hinterläßt – nichts" - Jean-Luc Godard über "Kunst und Gemüse"
- "Nachschublinien" - Dritter Tagesbericht v.d. Endproben zu "Kunst & Gemüse"
- "Reproduktion des Unproduzierten" - Martin Kippenberger im Gespräch
- "Agonie des Realen" - Zweiter Probenbericht aus dem Innern der Volksbühne
- Tonal, atonal, total - Erste Expressionen der "Kunst & Gemüse"-Endproben
- "Alles in Großaufnahme" - Kerstin Grassmann zur Arbeit mit Hosea Dzingirai
- "Er ist die Musik" - Christoph Schlingensief im Gespräch m. Peter Laudenbach
- Biografie Hosea Dzingirai - Profil des aus Simbabwe stammenden Regisseurs
- "Kunst der Geistestätigkeit" - Interview mit dem Regisseur Hosea Dzingirai
- "Eine Art von Selbstbefreiung" - Marcel Duchamp über seine Ready-Mades
- Biografie Marcel Duchamp - Ein Kurzportrait des Hipler-Mitwirkenden
- Was ist die ALS? I - Informationen zur Amyotrophen Lateral Sklerose (ALS)
- www.immendorff-stipendium.de - Forschungsarbeit zur ALS Krankheit
- www.schlingensief-als.de - Projektseite der Charité Berlin und C. Schlingensief
- www.als-charite.de - Grundlegende Informationen zu ALS (Charité Berlin)

Kunst & Gemüse

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- Gastspiel 2006 in Paris


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KUNST UND GEMÜSE,
A. HIPLER


Präsentiert von der Volksbühne Am Rosa-Luxemburg-Platz

Regie: Hosea Dzingirai, Co-Regie: Park Yung Min, Buch: Angela Jansen

Darsteller: Karin Witt, Maria Baton, Kerstin Grassmann, Katharina Schlothauer, Christiane Tsoureas, Ulrike Bindert, Anna Warnecke, Andrea Erdin, Reami Rosignoli, Peter Müller, Horst Gelonneck, Maximilian von Mayenburg, Christian Roethrich, Arno Waschk und das Schöneberger Schönberg-Orchester e.V. , Mario, Babba, Winnie, Simon und King David

Eine Christoph-Schlingensief-
Produktion

Bühne: Thekla von Mülheim, Marc Bausback, Tobias Buser; Kostüm: Aino Laberenz; Video: Monika Böttcher; Videoassistenz: Heike Schnepf; zusätzliche Videos: Meika Dresenkamp, Robert Kummer; Musikalische Leitung: Uwe Altmann; Dramaturgie: Carl Hegemann; Dramaturgische Beratung: Henning Naß; Künstlerische Mitarbeit u. Internetredaktion: Jörg van der Horst; Licht: Torsten König; Ton: Wolfgang Urzendowsky; Regieassistenz: Sophia Simitzis; Kostümassistenz: Anne-Luise Vierling; Webdesign: Patrick Hilss; Inspizienz: Karin Bayer; Regiehospitanz: Sarah Bräuer, Hedi Pottag, Kai Krösche; Betreuung: Nathalie Noell

Mit besonderem Dank an: Dr. Thomas Meyer (Charité Berlin) und Jörg Immendorff


Premiere am 17.11.2004 im Großen Haus der Volksbühne Berlin





Externe Links

- Charité ALS-Seite

- Immendorf-Stipend.

- Schlingensief-ALS

- Volksbühne Berlin


Nachlass Christoph Schlingensief, Fehrbelliner Str. 56, 10119 Berlin Newsletter Kontakt Impressum Datenschutz